Zo is Stichting MOE Nederland ontstaan.

Als moeder van 3 kinderen met een longziekte en een revaliderende man die een bedrijfsongeval had overleeft realiseerde ik me in 2002 dat ik Mantelzorger was. Ik had er toen al 12 jaar zorgtaken op zitten en mijn baan daar voor opgegeven.

Mezzo, de landelijke vereniging voor Mantelzorgers was in die jaren op zoek naar ervaringsdeskundige voorlichters die vertelden wat Mantelzorgen nou echt inhoud. Allereerst accepteerde ik toen voor het eerst dat wat ik deed een naam had. Daarna sloot ik mij aan bij de pool “de stem van de mantelzorger”, een groep mensen die vertelden hoe het dagelijks leven er uit ziet als Mantelzorger. Zo bereikten we professionals, studenten aan hogescholen en ROC’s die zorgbehoevenden bijstaan maar de Mantelzorger die daar bij hoort vaak vergeten.

In 2007 werd het vrij duidelijk dat mijn tweeling moeilijk bij konden blijven op leergebied. Na uitvoerig testen kwamen er een aantal onderwerpen voorbij die elk afzonderlijk niet verontrustend zijn, maar in combinatie met elkaar alles behalve bevorderlijk zijn. Een lang verhaal kort: ADHD en een verstandelijke beperking. Als moeder vond ik het al lastig ze door de herfst, winter en lente te loodsen zonder te veel schade door de longziekte die zij hebben. Er waren periodes dat ik ze elke 3 uur van medicatie moest voorzien, ook ’s nachts. Hun zorg zwaarte pakketje werd een stuk zwaarder met de nieuwe diagnose erbij. Gelukkig werd ik bijgestaan door een gezins- begeleider die mij wees op de mogelijkheid een PGB aan te vragen. Door de tweeling af en toe uit logeren te laten gaan kon ik het tekort aan slaap dat ik had opgelopen inhalen.

2014 was voor mij een bewogen jaar. Hoe verder het jaar vorderde, hoe moeilijker ik het kreeg. Ik belandde (oprecht) op een punt in mijn denken waardoor ik schrok van mezelf en aan mezelf begon te twijfelen. Maanden lang stonden de kranten in Nederland bol van wereldschokkend nieuws. Discussies over mensen rechten werden door de Verenigde Naties op gang gebracht en zelfs onze knappe koppen in Den Haag hadden er een mening over. De veranderingen in onze manier van leven zouden door jong en oud gevoeld worden.

Het onderwerp? Zwarte Piet. Ik kreeg er slapeloze nachten van. Mensen, waar gaat dit over? Waar was het echte nieuws? De PGB’s zouden afgeschaft worden. De gemeentes in ons land zaten met de handen in het haar omdat zij verantwoordelijk zouden worden voor de uitvoering van de zorgwetten waar ze geen kaas van hadden gegeten! De Mantelzorgers zouden meer moeten gaan doen! Nog meer? Zonder PGB? Hoe dan? Slapeloze nachten had ik er door. Door een toevallige ontmoeting was ik eerder dat jaar in contact gekomen met een medewerker van het SWT. Zij had mij al een aantal keer gevraagd mee te werken als ervarings-deskundige voorlichter bij projecten van en voor het SWT. Door die samenwerking had zij het plan opgevat mij mijn verhaal te laten vertellen als onderdeel van het thema Urbundi op de “Dag van de Mantelzorg”, jaarlijks op 10 november.

Ik accepteerde de uitnodiging, maar kwam er al gauw achter dat ik (zeer ongebruikelijk) niet uit mijn woorden kon komen. Ik was oververmoeid. De stress die ik ondervond was zwaar, te zwaar. Ik besloot daar eerlijk voor uit te komen tijdens de voorbespreking van de aanpak voor Urbundi. De aanwezige dames dachten hardop met mij mee en stelden voor mijn vermoeidheid als gevolg van mijn zorgtaken uit te spreken. En dat werkte. Ik kon mijn frustratie verwoorden en hardop uitspreken dat ik mij zorgen maakte. Niet alleen over de gevolgen van de veranderingen in het zorgstelsel voor zorgvragenden maar vooral over de gevolgen daarvan voor de Mantelzorgers.

Want in mijn gemeente zijn er geen zichtbare vormen van ondersteuning voor de geschatte 24.000 collega Mantelzorgers. En hoe gaan de geschatte 7.000 overbelaste Mantelzorgers hun dagelijks leven LIJDEN? Zij zijn, net als ik MOE! Waar kunnen wij heen? Waar is de uithuil plek? De aan-een-half-woord-genoeg mensen in onze omgeving zijn al lang verdwenen. Een niet Mantelzorger heeft geen idee waar wij mee moeten leven. Met ons is niets aan de hand, dus moeten wij vooral niet “zeuren”. Maar wel aan moeten horen dat er commotie is rond Zwarte Piet en het wel en wee in GTST! Die onzinnigheid maakt ons MOE! En om 3 uur ’s nachts werd ik wakker met dreunende woorden in mijn hoofd!

MOE staat voor Mantelzorgers Onder Elkaar! We moeten Mantelzorgers bij elkaar brengen. Mensen die elkaar op een emotioneel vlak volkomen begrijpen. Want het maakt niet uit of je voor je partner met dementie zorgt of voor een ouder met een chronische ziekte. Of dat je een kind hebt met een onzichtbare aandoening of een oma van 92 die nog zelfstandig woont. Alle soorten en maten zorgtaken die je uitvoert worden ingepast in “je dagelijks leven”; erbij, erbovenop, onbetaald en uit liefde voor die ander. Doen we dat zomaar? Jazeker, graag zelfs. Maar dat weerhoud ons er niet van MOE te worden, overbelast te raken. We kunnen ondersteuning daarbij niet missen.

Vooral steun vinden bij elkaar is van belang. Het is nodig emoties te delen die door anderen begrepen worden. Je laat een gerenommeerd hart chirurg toch ook geen operatie aan je hersenen uitvoeren? Ik ben gesprekken gaan voeren met beleids- medewerkers van de |Gemeente Zaanstad. Zij zagen direct de noodzaak in van mijn plannen, het organiseren van ont-MOE(t)-tingen. Zo werd ik betrokken bij vergaderingen en kon ik mijn plannen en ideeën gestalte geven en werd stichting MOE geboren.

Ik werk samen met andere vrijwilligers hard aan de vormgeving van de activiteiten die we organiseren, ben van een thuisblijf moeder veranderd in een nooit-meer-thuis moeder. Mijn gezin staat volledig achter me, ze hebben mij in de afgelopen maanden zien veranderen, van een “overlever” in een “vechter”. Want dat heeft het mij gebracht, de energie die ik in de stichting stop word tienvoudig terug betaald. De gesprekken die ik voer met Mantelzorgers zijn echt indrukwekkend, hun waardering is enorm. En daar is het ons om te doen, ruimte bieden die Mantelzorgers nodig hebben on door te kunnen functioneren. Het geeft in ieder geval in mijn gezin een andere dementie aan het woord MOE.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *