Het schouderklopje van de maand november 2016

Schouderklopje November 2016

Deze maand gaat het Schouderklopje naar Miranda Mast- Karrenbeld. Zij is moeder van een zoon en een dochter, waarvan de dochter de zeldzame stofwisselingsziekte AADC heeft.

Dochter Romanja is een vrolijke en slimme meid van 22 jaar. Tot haar derde levensjaar kon zij niet lopen en praten. Na veel onderzoek, vanaf dat zij 3 maanden was, werd AADC geconstateerd. Romanja kreeg medicijnen, en na twee weken ging zij lopen en praten. Maar het is ook wel eens mis gegaan tijdens een ziekenhuisopname. Daar kreeg ze de medicijn- toediening voor een volwassene. Hierna is ze nooit meer dezelfde geworden.

Miranda vind het Mantelzorgen voor haar dochter erg zwaar, en begint, nu Romanja ouder word, wel steeds meer tijd voor zichzelf te nemen. Als zij eens weggaat moet er voor Romanja wel het een en ander geregeld zijn. Medicijnen en brood moeten klaargelegd worden, er is telefonisch contact zodat Romanja weet wanneer ze haar medicijnen moet nemen. Miranda moet altijd zeggen wat Romanja moet doen. Ondanks dit zware pakketje is zij een vrolijke vrouw, er is veel humor in dit gezin. Maar, voegt ze eraan toe: “Zonder mijn man Dimitri, waar ik al 25 jaar mee getrouwd ben, had ik het niet gered”.

Tijdens ons bezoek is ook Tante Diana aanwezig. Samen met Romanja is ze het halve land door gereden naar een muziekstudio. Hier heeft Romanja een zelfgeschreven nummer voor haar moeder opgenomen, hier te beluisteren. Je ziet dat deze twee een sterke band hebben, en heel veel plezier hebben samen.

Omdat Romanja moeite heeft om haar gevoelens te uiten, heeft ze een gedichtenboekje geschreven. Hierin word duidelijk hoe zij zich voelt, op goede en op slechte dagen. Wat haar bezig houd, hoe zij het leven ziet en benadert. Daarbij gaat er bij ieder verkocht boekje 5 euro naar www.aadcresearch.org . Wat mij betreft een aanrader!

Wat de toekomst in petto heeft voor dit gezin? Wie zal het weten. Romanja werkt nu voor Gemeente Wormerland, als Administratief Assistente. Het is de bedoeling dat zij begeleid gaat wonen in de toekomst, maar daar kijkt ze niet naar uit. Zij voelt zich thuis heel veilig. Persoonlijk weet ik het zeker: Deze kanjer gaat het redden!

Moeder Miranda krijgt met dit Schouderklopje een heerlijke behandeling van Sylvia van Kuijk, van Anti Aging Center Sylvia van Kuijk, Lisboa 26, 1531 BN Wormer. Wij willen deze ondernemer hartelijk danken voor de prachtige donatie.

Op de foto: Moeder Miranda Mast- Karrenbeld, dochter Romanja Mast, en Vrijwilliger van Stichting MOE Cindy Stenekes.

Foto: Jon Smak van www.studiojon.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *